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Mastocytose systémique: une souffrance rare mange en fait un jeune patient


Maladie peu documentée: une jeune maman souffre de mastocytose systémique
Une jeune femme de Rhénanie du Nord-Westphalie perd de plus en plus de poids car elle ne peut presque rien manger à cause d'une maladie rare. L'homme de 31 ans souffre d'une mastocytose systémique, seuls quelques médecins s'y spécialisent. La chimiothérapie pourrait éventuellement aider le patient. Mais leur compagnie d'assurance maladie refuse de couvrir les frais.

Les jeunes femmes perdent de plus en plus de poids à cause d'une maladie rare
«La mastocytose est une maladie rare qui consiste en une multiplication anormale des mastocytes», explique l'association d'auto-assistance «Mastocytosis e.V.» sur son site Internet. "La maladie affecte à la fois les enfants et les adultes et se présente sous différentes formes", ont déclaré les experts. Melanie S. de Troisdorf en Rhénanie du Nord-Westphalie a également reçu un diagnostic de «mastocytose systémique». La femme de 31 ans perd de plus en plus de poids car elle ne peut presque rien manger. Cependant, votre mutuelle refuse de prendre en charge les frais de chimiothérapie, ce qui pourrait éventuellement aider la jeune maman.

Qualité de vie gravement altérée
Selon un rapport du journal de Cologne «Express», Melanie S. (31 ans) est lentement rongée par sa maladie. La Troisdorfer a donc bouclé un véritable marathon médical jusqu'à ce qu'on découvre qu'elle souffre d'une soi-disant «mastocytose systémique».

Cette maladie, jusqu'ici peu étudiée, est causée par un trop grand nombre de mastocytes dans l'organisme.

«Les mastocytes sont les propres cellules du corps, qui proviennent des cellules souches de la moelle osseuse. Ils se retrouvent dans la peau, les muqueuses et autres tissus de chaque personne, et jouent un rôle important dans la défense contre les maladies », explique le Competence Network Mastocytosis e.V. sur son site Internet.

Selon les experts, la libération de «signaux d'alarme» chimiques tels que l'histamine par les mastocytes, par exemple, active d'autres acteurs importants du système immunitaire.

Cependant, l'histamine et d'autres substances messagères peuvent également provoquer des «réactions allergiques» telles que démangeaisons, rougeurs et gonflement de la peau, maux de tête, étourdissements, diarrhée et réactions circulatoires.

Les autres symptômes possibles de la maladie comprennent les bouffées de chaleur, les douleurs abdominales, les nausées, les saignements de nez, une tendance accrue aux ecchymoses, des douleurs osseuses, musculaires et articulaires, une irritabilité accrue, des problèmes de concentration et des symptômes de choc allant jusqu'à l'anaphylaxie.

Selon le réseau, la maladie ne guérit plus. Les experts écrivent: "Il y a des patients qui sont gravement affectés par leurs symptômes au cours de leur vie et dans leur qualité de vie."

Les médicaments ne fonctionnent pas correctement
Melanie S. souffre également énormément de sa qualité de vie. La mère d'un fils de cinq ans a déclaré selon "l'Express": "Beaucoup de cellules sont touchées, les médicaments ne fonctionnent pas correctement."

La jeune femme se nourrit uniquement de pommes de terre, de riz, de protéines en poudre. «Si je devais manger des fruits, des légumes, de la viande, du poisson ou des pâtisseries, j'aurais à nouveau cette terrible nausée», a déclaré le patient.

Les médicaments lui ont redonné une partie de sa qualité de vie: «Je peux maintenant faire des emplettes occasionnellement, jouer avec mon petit».

L'assurance maladie refuse de payer la chimiothérapie
Cependant, elle ne peut pas faire de chimiothérapie pour le moment. Selon le rapport du journal, deux demandes présentées par les médecins de Mélanie ont été rejetées. La mère du patient a déclaré: "La chimio est le seul espoir pour ma fille."

"Nous avons transmis le dossier au service médical pour évaluation, qui n'a pas pu soutenir la prise en charge des frais", a déclaré une porte-parole de la compagnie d'assurance maladie "Pronova BKK" à la demande de "l'Express".

D'une part, on dit que le diagnostic n'est pas certain - d'autres maladies pourraient également être envisagées. Et d'autre part, un traitement a été demandé «deux fois des médicaments qui ne sont pas approuvés pour ce type de traitement».

Melanie S. a déclaré au journal: "C'est exactement le problème de la maladie: étant donné qu'elle est si peu étudiée, on ne sait pas quels traitements aident." Elle a poursuivi en expliquant: "Mes médecins considèrent la chimiothérapie comme utile et je le ferais Essaie. Je veux enfin me rétablir. »(Annonce)

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